Dayenne Zwaagman (39) is communicatiespecialist bij het Hartcentrum van het Amsterdam UMC. Ze gebruikt patiëntervaringen om de zorg te verbeteren. Zelf is Dayenne ook hartpatiënt. Ze werd geboren met een complexe hartaandoening. Sinds 2016 doet ze mee aan een onderzoek naar HartWacht, hartzorg op afstand. Dat levert nuttige inzichten voor professionals op. “Investeer meer in de betrokkenheid van patiënten.”
Al vijf jaar lang geeft Dayenne twee keer per week haar gewicht en bloeddruk door via HartWacht. Op uitnodiging van haar behandelend arts doet ze mee aan een onderzoek naar de innovatie. “Het onderzoek heeft inmiddels evidence based aangetoond dat hartpatiënten prima thuis in de gaten gehouden kunnen worden. Ze hoeven minder vaak naar de huisarts en de specialist en hun medicatie kan op afstand worden bijgesteld. Bovendien geeft telemonitoring patiënten regie. En inzicht in het eigen lichaam.”
Een half hart
Voor Dayenne werkt het alleen net even anders. Haar hartaandoening is zo uitzonderlijk dat ze toch twee keer per jaar voor een reguliere controle naar het ziekenhuis moet. Ook al zijn haar waardes goed. Dayenne heeft namelijk een half hart. “Ik kwam als een gezonde baby ter wereld. Maar mijn moeder zag al snel dat er iets mis was. Ik deed het zo anders dan mijn oudere zus! Ik braakte veel, liep vaak blauw aan en mijn ademhaling stokte regelmatig. Na zes weken constateerden de artsen dat ik maar één hartkamer had. Ook zaten mijn aorta en longslagader precies verkeerd om. Dat was niet handig, maar wel mijn redding. Want daardoor kreeg ik nog een beetje zuurstof.”
Laatste grote hartoperatie
Een gezond hart bestaat uit vier ruimtes: de rechterkamer, de rechterboezem, de linkerkamer en de linkerboezem. Bij Dayenne ontbrak de rechterkamer vanaf het begin. In 2013, op haar 31e, werd ook haar rechterboezem verwijderd. Het was – tot nu toe – haar laatste grote hartoperatie. Dayenne noemt het een ‘levensveranderende ingreep’. “Van kleins af aan heb ik operaties ondergaan. Maar de toekomst was altijd ongewis. Ik leefde van dag tot dag. Tot die laatste operatie. Op de IC voelde ik al dat de operatie geslaagd was. Ik koos om te gaan léven, met de beperkingen en de ups en downs die erbij horen.”
Lichaam leren kennen
Meewerken aan het onderzoek naar HartWacht heeft Dayenne veel gebracht. “Ik kreeg inzicht in mijn lichaam. Het hielp me bijvoorbeeld om het sporten uit te bouwen. Ik leerde met welke parameters ik wel en niet rekening moet houden. Maar inmiddels ken ik mijn lichaam zo goed dat ik geen metingen meer nodig heb om te weten hoe het gaat. Daarom ga ik met HartWacht stoppen.”
Tips voor professionals
Als communicatiespecialist in het Hartcentrum gebruikt Dayenne patiëntervaringen om de zorg te verbeteren. Ze zet nu ook haar eigen ervaringen met HartWacht in. Bijvoorbeeld dat professionals er goed aan doen om zich van tevoren af te vragen welke patiënten ze wel en niet uitnodigen voor telemonitoring. En wanneer. “Sommige patiënten gaan zich door al die metingen juist meer zorgen maken. Als ik HartWacht direct na mijn operatie had gekregen, was ik in de stress geschoten. Alles was toen nog zo nieuw.”
Een compliment van de zorgverlener
Natuurlijk werkt telemonitoring vaak geruststellend, je hebt toch de dokter een beetje in huis. Maar het is ook confronterend, aldus Dayenne. “Je haalt elke keer weer je ziekenhuisspullen uit de kast. Dat moet je maar willen.” Dayenne raadt professionals aan om meer te investeren in de betrokkenheid van patiënten. “Zeg gewoon wat vaker hoe blij je bent dat een patiënt zijn metingen elke keer doorgeeft.” Het systeem is nu zo ingericht dat een patiënt weet dat er iets mis is als de zorgverlener belt. “Maar een hartpatiënt die aan de slag gaat met een gezonde leefstijl, hoort niets als er weer een kilo af is. Hoe mooi zou het zijn als je dan een compliment van je zorgverlener krijgt! Positieve coaching werkt motiverend.”
Bekijk ook de video over telemonitoring van hartklachten waaraan Dayenne meewerkte.