Friso Veldkamp (63) houdt van cijfers en getallen. En hij heeft een ernstige longaandoening. Dus toen hij in het magazine Longwijzer een artikel over een slimme spirometer zag, twijfelde hij geen moment. “Met de spirometer kan ik zelf volgen wat mijn longfunctie is.” Zijn hartslag houdt hij bij met een smartwatch, zijn zuurstofgehalte met een saturatiemeter.
Friso heeft idiopatische longfibrose. Fibrose betekent dat er littekentjes ontstaan rondom de longblaasje. Hoe meer littekentjes, hoe minder makkelijk zuurstof van de longblaasje naar de bloedvaten kan gaan. Idiopathisch betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. “Ze weten alleen dat het familiair is”, vertelt Friso. “Mijn zus heeft het ook.”
Een app op je smartphone
Fibroseremmers zorgen dat de vorming van de littekentjes wat minder snel gaat. Maar genezen zal Friso niet. De ziekte is progressief. Elk kwartaal gaat hij naar zijn longarts in het OLVG in Amsterdam. “Daar vertelde ik dat ik in het magazine Longwijzer, van het Longfonds, een artikel over de slimme spirometer had gelezen. Daarmee kun je zelf je longfunctie volgen, via een app op je smartphone. Dat wilde ik ook wel. Want ik wil graag weten hoe mijn longen ervoor staan. En ik ben een cijferman, getallen en cijfers kunnen je veel inzicht geven. Via het OLVG kon ik een aanvraag doen.” Sindsdien meet hij elke één à twee weken zijn longfunctie.
De aandoening is er altijd
Want de kwartaalmeting in het ziekenhuis is toch een momentopname. Terwijl zijn longaandoening er altijd is. Friso: “Mijn longaandoening heeft voortdurend invloed op alles. Ik ben kortademig, ik heb vaak hoestneiging. Ik doe dingen langzamer of helemaal niet meer. En ik eet veel dropjes om de hoest te dempen. Ook ’s nachts, want als ik lig neemt de hoest als een dolle toe. En bukken is lastig. Dat maakt me erg kortademig. Als ik me heb afgedroogd na het douchen, voelt het alsof ik heb hardgelopen.” Mede dankzij de spirometer weet hij dat zijn longfunctie toch vaak lange periodes stabiel is.
Trainen met een saturatiemeter
Omdat Friso’s longen minder aankunnen, moet hij de rest van zijn lichaam in goede conditie houden. Daarom traint hij onder begeleiding van een fysiotherapeut zijn beenspieren. “Tijdens het oefenen gebruik ik zuurstof én een saturatiemeter. Zodra die onder een bepaald punt zakt, weet ik dat ik een stapje terug moet doen. Zonder die meter heb ik onvoldoende inzicht en is het onverstandig om de oefeningen te doen.”
Inzicht krijgen in wat er gebeurt
Daarnaast heeft Friso nog een smartwatch. Speciaal aangeschaft om zijn hartslag realtime in de gaten te houden. “Als ik een trap opga bijvoorbeeld, word ik altijd kortademig. Ik wil weten wanneer er wat in mijn lichaam gebeurt. Nu zie ik direct wat mijn hartslag is.” De spirometer, de saturatiemeter en het horloge helpen hem in het dagelijks leven. “Ik weet beter hoe het met mijn aandoening gaat en hoe ik reageer op inspanning. En hoe snel ik weer herstel. Ik denk dat dat het belangrijkste is voor mensen met een ernstige aandoening: dat technologie ze kan helpen inzicht te krijgen in wat er in bepaalde situaties gebeurt. Zodat ze beter met hun ziekte kunnen omgaan.”